第4节（第151-200行） (4/33)

陈秀丹

琼瑶女士问我：“阿丹医师，台湾的老人有‘善终权’吗？”“有，当然有。”我坚定地回答。为此，抛开身为晚辈与仰慕者的身份，我以行医25年医生的立场，来为作家的疑惑和期待做回应。

中国台湾加护病房的密度全世界第一，“急救到底”的错误观念与不正确的孝顺观，让许多生命末期的人成为生命的延毕生。在各种维生管路下，被捆绑是常态，褥疮不意外，无私密隐私权，生命尊严荡然无存。而重视生活质量与生命尊严的地方不会为这类病人插鼻胃管，因为生命是为了快乐而持续。美国的老年医学会也不建议为重度失智者插鼻胃管。

生命有极限，医疗也有极限，适时放手才是真爱，千万不要用执意的爱，来让老、衰、死这无法改变的定律，变成自己和所爱之人痛苦的枷锁。如果人生是一部戏，少了优雅的下台身影，也称不上是一部好戏，该放手，就勇敢地放吧！

老天造人，也让人保有善终的机制，像老、病到不能吃，脑内吗啡的生成量自动增加，让人走得安详。要善终，不必奢求安乐死，有尊严地自然死就可以了。我们要事先预立医疗指示，指定医疗委任代理人，并以同理心捍卫他人的善终权。琼瑶女士大爱，用痛苦的亲身经历写下这本《雪花飘落之前：我生命中最后的一课》，期待他人不再受苦。秀丹很诚挚地推荐给您！

（本文作者为台湾安宁缓和医学会理事、台湾阳明大学附属医院医师）

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感谢生命老师的无私奉献

黄胜坚

生、老、病、死都是生命的一部分，但民众长期避讳讨论死亡，也忽略了医疗有其极限性。总觉得医学这么进步，碰到了问题再说，以至于面对生命末期时常常措手不及，眼睁睁地看着亲人在医院受苦却束手无策，连“道爱”“道谢”“道歉”“道别”的机会都没有。

愿意讨论才会有照护计划，尊重病人的意愿，才有可能提供最好的末期照护。启动生命末期讨论，需要非常大的勇气与爱。在这个过程当中，或许有不同的意见，或许牵扯着不同的恩怨情仇，然而如何达成共识，让病人舒适、有尊严地走完最后一程，才是最重要的。死亡的真谛是让我们有机会弥补生命的裂痕，死亡的意义是让活着的人活得更好。

本书中所描述的点点滴滴，包括对亲人的爱、对亲人的不舍、家庭的争议等，其实每天都在台湾各地上演着，故事中的主角真可谓是“生命的老师”，用他们的故事来提醒大家，应及早启动对生命末期的讨论，互相预防受苦。

（本文作者为台北市立联合医院总院长）

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让爱，圆满善终心愿

杨玉欣

当真实的疾病生活搬进文字里，琼瑶阿姨的书写依旧柔情暖爱，却已无法潇洒。面对平鑫涛老师日渐衰弱认不得自己和家人，她努力地想为挚爱守护生命尊严，字里行间不断叩问的，正是爱与生命的本质。

终老、失能是每个人都将亲临的现场，但我们何时才愿意敞开心扉，细细描绘美好落幕的画面？生命荣枯原有自然凋零的过程，若病人余生只剩毫无尊严的躯壳，如同枯叶在凌劲的风中任由摧残，恐怕不是任何人期待的心愿。台湾地区亟须建构支持体系，守护病人自主与善终的权利，让家属不再为医疗决策撕裂情感，使医护获得法律保护，以达成病人的心愿，才会有“病人自主权利法”的诞生。

感谢琼瑶阿姨愿意以此经验，唤醒社会的省思与改变，让大家凝视与聆听疾病生活的样貌，更愿意思考生与死的含义，让曾经痛苦的历程成为社会进步的养分。

（本文作者为台湾地区立法机构荣誉顾问、病人自主研究中心执行长）

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第一部

一根鼻胃管的故事

当一项正面的议题，被有意的导向变得负面，是我无法忍受的事！我个性里生来就有“威武不能屈”的执着和“不向恶意低头”的坚韧。

楔子：梦里梦外

2017年3月，我陷在生不如死的煎熬里。生活，成了我每日的折磨。失眠已经是家常便饭。那时，鑫涛正住在我帮他安排的H医院里。生活里没有了他，时间变得无比无比地漫长。我经常徘徊在我和他相连的卧房里，这两间卧房，记录了我们无数的喜怒哀乐。即使他在2002年以后，身体就大不如前，衰老是人类无法抵挡的自然法则，但是，在我精心的照顾下，他依旧活得很好，虽然大病小病不断，他也能逢凶化吉，安然度过。

可是，这次不同了！我在各种压力下的一个决定，毁掉了他应有的“优雅告别”，他的余生，可能都要在医院里的这张病床上度过了。他再也回不到他热爱的可园，再也不能和我温柔相守，时而嬉笑、时而斗嘴地度过每一天！再也看不到花园里，他热爱的火焰木、紫薇花、洋紫荆和凤凰木。再也不可能在鱼池边，欣赏他热爱的锦鲤如何游来游去……他失去了生命里所有的美好，却还在病床上苟延残喘！这，都是我一个错误决定造成的，我挣扎在悔恨和痛楚里，每天都在崩溃边缘，想着用各种方法来结束自己的生命。

我每晚靠安眠药入睡，即使睡着了，梦里都是他！醒来就忘了梦里的事，可是，梦里梦外，我依旧被他完全占据着，无法自拔。我一生写了好多爱情小说，只有此时此刻，我觉得“爱”这个东西，实在不好！老夫老妻，更加不该太相爱，不该彼此相依为命，因为，人生太残忍！“天可崩，地可裂”，不在相爱相聚时，却在离别煎熬时！

这样，有一夜，我又梦到了他。很年轻的他，充满了活力和干劲的他！他捧着一大沓的稿纸，走到我面前，把稿纸往我面前的书桌（梦里的书桌）上重重一放，用命令的声音，有力地说：

“写！”

写？梦里的我惊讶着！他又是这样，每次我心神不宁的时候、每次我魂不守舍的时候，他就要我“写”！为了骗我去写东西，还为我设计精美的稿纸。我瞪着那沓稿纸，梦里的我很不甘愿地说：

“写什么？现在已经不用稿纸了，用电脑！你还停留在哪一年？”

“写！”他盯着我，眼神那么严肃、那么认真，“写出来！”

“把什么写出来？”梦里的我在问。

“把你生命中最后的一课，写出来！”他紧紧地盯着我，郑重地说，“我用我的生命在帮你这本书催生，你有这个义务和责任！为了和我遭遇同样命运的老人，为了台湾安养中心、长照中心里的那些老人，为了无法为自己发声的老人，你该跳出你以前的小爱世界，走进大爱里去！把你面对的问题和经过，统统写出来！”

我还在惊怔中，他突然提高了声音：

“犹豫什么？难道经过了这些事，你还不明白，台湾的老人，是没有权利的一群人吗？就算你写的，可能只是大海中落下的一颗小水滴，但是，它也会引起小小的涟漪，扩散出去！”他大声一吼，“你不写，谁来写？！”

我被他这一吼，忽然惊醒了！感觉全身都在冒冷汗，我从床上坐了起来，四面找寻，还想找寻他梦里的身影。他不在。但是，梦里的情景，那么真实，历历在目。我把床头灯打开，双手抱着膝，我开始想：写！把我生命中最后的一课，真真实实地写出来！这是他要的吗？还是我要的？我糊涂地想，刚刚梦里的一切，是我在做梦吗？还是我的潜意识在叫我这样做？

写作，一直是我的兴趣，我的工作，我生命的一部分。我开始仔细思索，或者，我把一切都写下来，会有它的意义！或者，老天让我在雪花飘落之前，还遭遇如此惨烈的故事，自有它的用意！于是，我脑中疯狂地响起鑫涛的声音：“你不写！谁来写？！”

在这声音之外，也有我自己强烈的声音在应和：“我不写！谁来写？！”我知道，当如此强烈的写作欲望占据了我，我就再也逃不掉了！我知道，我会立刻坐到电脑前，去把我想写的写下来！

我的书房本来在六楼，自从鑫涛生病，我就把电脑搬到了我们卧房所在的五楼，这样，他睡着的时候，或是我无法成眠的时候，我都可以打开电脑，随便写点东西。那天，我起身梳洗，换掉睡衣，打开了电脑。我生命中最后的一课，从什么地方开始呢？

我看着屏幕思索，一个念头在我心中成熟。

“这个故事教会了你什么？”我在问自己，“当有一天，你害了不可逆之症，你希望怎样和你的生命告别？你希望浑身插满管子离开这个世界吗？先从你得到的教育开始吧！先从你对自我的愿望开始吧！”我深思，忽然觉得自己可以笑了，我已经很久没有笑过了！我自言自语地说：“面对死亡！这其实是件很正面的事！因为人人都会死！笑看死亡，优雅转身，才是对人生最好的谢幕！”我顿时充满了活力，充满了力量，我走出了悲情，好像获得了重生。我在心里低低地说：“鑫涛！谢谢你！”

那是2017年3月12日，我开始写我的第一篇——《写给儿子和儿媳的一封公开信》。从早上写到午后3点，写完了！早餐、午餐都没吃。

3点45分，我把它立刻贴上了我第一次用的脸书（Facebook）！没料到，这封公开信，竟然引起了热烈的响应。